ویدئو -  اعتراض  دو کودک مبتلا به sma خطاب به یک پلیس  -  در بودجه 2هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟  -  از نماینده ها انتظار داریم درد ما را بفهمند
سرویس اجتماعی - دو کودک مبتلا به SMA خطاب به یک پلیس در مقابل مجلس از نبود داروهایشان گلایه دارند و از نمایندگان مجلس می‌خواهند به مشکلشان رسیدگی کنند.


به گزارش سرویس اجتماعی برخط نیوز به نقل از همشهری - هرازچندگاهی بیماران مبتلا به بیماری های خاص با کمبود دارو مواجه می شوند که کودکان مبتلا به SMA نیز از این قاعده مستثنا نبوده اند و برای تامین دارو با مشکل مواجه شده اند. 
روز گذشته برخی از این کودکان و خانواده هایشان در مقابل مجلس تجمع کرده بودند که یکی از کودکان در اعتراض به نبود دارو به یک پلیس گفت: با بودجه راه اندازی یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می توان پول کل داروهای کودکان مبتلا به SMA را تامین کرد اما مدام می گویید بودجه نداریم.

گفتنی است؛ سید ابراهیم رئیسی روز گذشته هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز (پنجشنبه) در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلاتشان گفت وگو کرد.

رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولان ذی ربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد.

منبع : همشهری آنلاین